Жить, как все

Дети, рождённые с диагнозом ВИЧ, не должны быть лишними

С начала этого года в нашей области родилось 16 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, все малыши — здоровы. В регионе за всё время регистрации заболевания насчитывается чуть более десяти детей, которые при рождении заразились ВИЧ-инфекцией от матерей.

…Женщина лежала на полу. Она абсолютно не понимала, что с ней происходит — была совершенно пьяна. Не понимала, что была девять месяцев беременной… Не понимала, потому что всегда была пьяной. Всегда. Когда начались схватки и ей стало очень больно, она снова выпила водки… В одном углу валялись пустые бутылки из-под спиртного, в другом — истошно плакал младенец. Он родился минуту назад…

Такую картину увидели вошедшие в дом медики, полицейские, сотрудники органов опеки. Этот случай поразил даже специалистов, многое повидавших в своей практике. Когда новорождённого и женщину привезли в больницу и обследовали, то оказалось, что у родившей — ВИЧ-инфекция. Ребёнка будут наблюдать в центре по профилактике и борьбе со СПИДом Тамбовской инфекционной клинической больницы. Если у него есть вирус, то он обнаружится спустя некоторое время. Конечно, в такой ситуации шанс на то, что у малыша не обнаружат вирус иммуннодефицита человека — ничтожный. Но если инфекцию вовремя обнаружить и, самое главное, если беременная или планирующая беременность женщина не поленится, чётко выполнит все рекомендации врачей, то в большинстве случаев дети от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровыми. Это уже доказанный жизнью факт.

Когда есть шанс на рождение здорового ребенка

Обычно всё начинается с женской консультации, куда женщина становится на учёт. У всех будущих мам дважды берут анализ на ВИЧ: при постановке на учёт и на 30-й неделе беременности, поэтому ВИЧ-инфекцию, скорее всего, обнаружат своевременно, и инфицированная женщина попадёт под особое наблюдение гинекологов женской консультации и специалистов центра по профилактике и борьбе со СПИДом.

«У нас за год встают на учёт три-четыре беременных с ВИЧ-инфекцией. Мы сразу их направляем на консультацию в центр по профилактике и борьбе со СПИДом Тамбовской инфекционной клинической больницы и наблюдаем совместно. Диагноз такой пациентки кодируется, поэтому о нём знает лишь узкий круг специалистов. Есть некоторые факторы риска, которые повышают вероятность передачи вируса ребёнку. Допустим, если у женщины имеются инфекции, передаваемые половым путём. Тогда ей назначается лечение выявленных заболеваний. Кроме того, ВИЧ-инфицированной женщине, помимо обычных полагающихся всем беременным обследований, необходимо сдать анализы на вирусную нагрузку и на иммунный статус», — говорит главный внештатный специалист по репродуктивному здоровью регионального управления здравоохранения, заведующая женской консультацией городской клинической больницы № 3 г. Тамбова Лариса Толстова.

Были ситуации, когда люди, знающие о своём ВИЧ-положительном статусе и живущие со своей болезнью несколько лет, создавали семью и задумывались о ребёнке. Все ВИЧ-инфицированные состоят на учёте, получают бесплатную терапию и консультации психолога, в том числе и по семейным вопросам.

«Когда человек узнаёт о своём диагнозе, то вначале испытывает шок, — говорит психолог центра профилактики по борьбе со СПИДом Елена Савушкина. — Потом проходит стадии отрицания, вины, принятия… И когда он научился жить со своей болезнью, всё у него в жизни происходит так же, как у всех. И семьи создают, и детей рожают».

Главное – вовремя принимать лекарства

«В большинстве случаев передача ВИЧ-инфекции от матери ребёнку происходит в конце беременности, перед родами, в момент родовых схваток и рождения ребёнка, — говорит инфекционист центра по профилактике и борьбе со СПИДом Людмила Красовская. — Поэтому проводится трёхкомпонентная профилактика: во время беременности, родов и при рождении ребёнка. Женщине назначается приём по определённой схеме антиретровирусных препаратов. И тут главное — каждый день принимать таблетки! Были случаи, когда ВИЧ-инфекцию выявляли у пациентки на 30-й неделе беременности и незамедлительно назначали терапию. Были случаи так называемых асоциальных родов, когда женщина не наблюдалась в женской консультации, её привозили сразу на роды, тут же проводили анализ на ВИЧ. Но в такой ситуации шансы рождения здорового ребёнка составляют пятьдесят процентов. Затем с начала родовой деятельности и во время родов женщине внутривенно вводят необходимый препарат. Как только рождается ребёнок, ему тоже сразу проводят профилактику».

Ребёнку с его первым криком дают антиретровирусный препарат детской формы — в виде сладкого сиропа. Его малыш должен принимать в течение месяца. Все дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей, стоят на учёте до полутора лет, только к этому моменту можно поставить окончательный диагноз и снять ребёнка с учёта. Для ребёнка есть ещё опасность заразиться во время грудного вскармливания. ВИЧ передаётся через молоко матери. Поэтому ВИЧ-инфицированным матерям ни в коем случае нельзя кормить детей своим молоком!

«Некоторые наши женщины, — рассказывает социальный работник центра Евгения Захарова, — жалуются на то, что, мол, дорого им покупать молочные смеси. Но это не такая большая проблема. Мы в нашем центре бесплатно раз в месяц выдаём женщине определённое количество молочных смесей до тех пор, пока ребёнку не исполнится год».

Усыновляют и берут под опеку

Тем не менее, дети рождаются с ВИЧ. Почему? Бывают случаи, когда женщина была здоровой, а на последних сроках беременности или во время грудного вскармливания заразилась и передала вирус ребёнку. Вирус не выявляется на ранних стадиях болезни. До появления антител результаты тестирования инфицированных ВИЧ людей могут быть отрицательными. А выявить вирус можно спустя месяц или даже позже. Бывают случаи, когда женщина ведёт асоциальный образ жизни и попадает в родильный дом только на роды. Но и в такой ситуации врачи пытаются сделать всё возможное и тоже проводят необходимую терапию. А есть и просто безответственные женщины, которые не выполняют назначения врачей и не принимают лекарства.

Инфицированные с рождения дети рождаются и живут в самых разных семьях, как у любящих и заботливых родителей, так и у безответственных и пьющих. И таких, к сожалению, немало. Есть ВИЧ-инфицированные дети, у которых родители или умерли, или лишены родительских прав, и живут они в детских учреждениях. Так вырос в детском доме тот самый первый ребёнок, которому при рождении поставили диагноз ВИЧ. Парню сейчас 19 лет. Мама и папа его умерли рано, были пьющими. Мальчика и его старшего брата, вполне здорового, взяла на воспитание бабушка. Когда она умерла, юноши остались одни. Сейчас живут, как все живут. Учатся, работают…

В нашей области есть счастливые истории, когда детишек с ВИЧ-инфекцией взяли под опеку, усыновили даже не родственники, а незнакомые люди. Одна такая тамбовская девочка живёт в другом регионе, в семье, где воспитываются семеро детей… Но в любом случае все такие дети и их семьи, родные или приёмные, остаются под наблюдением специалистов и психологов. Как и любой взрослый с ВИЧ-положительным статусом, дети, рождённые с ВИЧ, состоят на учёте у специалистов пожизненно, вынуждены пожизненно принимать лекарства и периодически обследоваться, сдавать анализы.

«Мы расспрашиваем взрослых, родителей, опекунов о состоянии ребёнка, — говорит Елена Савушкина. — Если видим, что анализы плохие и мама не интересуется ребёнком, не может обеспечить его безопасность, мы вправе обратиться в органы опеки с просьбой, чтобы они проконтролировали ситуацию вплоть до изъятия ребёнка из семьи. Ведь у такой мамы малыша оставлять опасно. Если он не будет принимать препараты, то у него наступит последняя стадия заболевания — СПИД — и мы его потеряем».

Как сказать?

Воспитывать ребёнка с ВИЧ — отдельная непростая история. Без помощи специалистов, владеющих разными психологическими техниками, не обойтись. Проще, когда ребёнок ещё маленький и он верит в сказки.

«Маленьким детям, — продолжает Елена Савушкина, — в игровой форме рассказываем, что, допустим, иммунитет — это крепость, её надо постоянно укреплять, что есть королева Витаминка, которая поможет это сделать, а есть злая королева Вичилла, от которой необходимо защищаться. В такой форме мы убеждаем ребёнка в необходимости постоянно принимать лекарства, рассказываем, что у него происходит в организме, не называя диагноза… Но по мере взросления ребёнок должен сам осознать, что ему жизненно необходимо постоянно принимать лекарства. Как и когда сказать подросшему ребёнку о диагнозе? Это происходит индивидуально. По мере психологической готовности подростка и его полового созревания. Ведь он должен знать, что несёт, как взрослый, уголовную ответственность за умышленное заражение ВИЧ-инфекцией. Ему надо осознавать свою ответственность перед другими людьми и перед самим собой. Бывают дети инфантильные и с задержкой психического развития. Бывает, что мама просит нас не говорить уже выросшему ребёнку о диагнозе, боясь, что он по наивности расскажет друзьям… Разные бывают случаи. Если ребёнок психологически не готов, то мы готовим его к восприятию информации. Конечно, он должен узнать о своём диагнозе».

Только кто скажет подростку о том, что у него с рождения ВИЧ? Возможно, это будет его мама. Кстати, психологи в центре сказали, что ни разу в их практике не было случая, когда дети винили бы в своей болезни родителей. Специалисты говорят, что особенно для ребёнка из пьющей семьи, детского дома, его родители — лучшие, и они их любят, жалеют и заботятся. Возможно, о диагнозе скажет психолог центра или медицинский работник детского учреждения. Сначала будет, скорее всего, шок, а потом надо принять свою болезнь и жить дальше обычной жизнью, а ещё надо быть очень сильными духом, чтобы противостоять разговорам за спиной из разряда «кто что скажет и как посмотрит» и всем стереотипам, созданным нашим обществом по поводу людей, живущих с ВИЧ.

Читайте также: Ресурсный центр для слепоглухонемых детей открылся в Тамбовском районе

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*