Фото Павла Васильева
… Ника смущённо улыбается и старательно пытается крутить педали новенького велотренажёра. Удержать равновесие ей помогает любимый дедушка. Он для семилетней девчушки — авторитет. Спрашиваю: «Как зовут деда?» «Саша...», - еле слышно, но вполне внятно отвечает девочка. И широко улыбается. Мама Ники с интересом рассматривает другое реабилитационное оборудование. Говорит, что выбор большой, и самое главное - многие аппараты подходят по возрасту для её ребёнка. В конце концов семья Поповых выбрала для дочки велотренажёр и массажёр для ног. Сотрудники регионального отделения Детского фонда оформили документы, и теперь реабилитационное оборудование временно «прописалось» в комнате девочки Ники и помогает ей тренировать ножки и ручки.
Здоровое детство продолжается
«Многие родители даже удивляются: неужели все эти аппараты можно получить совершенно бесплатно? Да, бесплатно в офисе Детского фонда можно взять на время то или иное современное реабилитационное оборудование, чтобы заниматься с ребёнком в привычной ему домашней обстановке. Благодаря проекту «Здоровое детство», который реализуется на территории области Тамбовским региональным отделением общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд» и партнёрами — областной администрацией, Тамбовской областной детской клинической больницей, дети с ограниченными возможностями здоровья получают комплексный подход к решению проблемы психолого-педагогической реабилитации, используя современные технологии. Наши участники — дети с диагнозом «детский церебральный паралич», а также с различными травмами. Конечно, дети получают специализированную помощь в лечебных учреждениях, в реабилитационных центрах, но крайне важно закрепить полученные навыки дома. А такую возможность как раз и предоставляет фонд. Результаты есть, такие результаты, что даже сами врачи удивляются», - говорит главный специалист регионального отделения Российского детского фонда Ольга Шлыкова.
Недавно началась реализация второго этапа проекта «Здоровое детство». Он был запущен в нашей области пару лет назад. На его реализацию из бюджета Тамбовской области выделен грант в форме субсидии. По рекомендациям специалистов ведущих российских реабилитационных центров было приобретено оборудование, которое можно взять в семью для занятий с ребёнком-инвалидом, потом вернуть и взять другое оборудование.
Фото Павла Васильева
В числе партнёров по реализации проекта — лечебно-профилактические учреждения области, то есть медицинские работники дают родителям консультации по поводу того, какие аппараты лучше использовать в той или иной конкретной ситуации, для конкретного ребёнка, родителей учат работать с оборудованием. Так, например, особо много вопросов возникает, как правильно надеть нагрузочный костюм для людей с диагнозом ДЦП, представляющий собой систему опорных и нагрузочных элементов в виде виртуального мышечного каркаса. Костюм нужен для лечения расстройств движений, вызванных детским церебральным параличом, травмой головного мозга или инсультом.
Есть в распоряжении регионального отделения Детского фонда ещё один вариант комбинезона — пневмокостюм, который помогает вырабатывать правильную осанку, обучает двигательным навыкам, улучшает речевые функции.
Большую популярность среди детей и взрослых имеет беговая дорожка, оснащённая компьютером-счётчиком с персонажем — зайчиком. Большим спросом всегда пользовались различные велотренажёры, предназначенные для разработки рук и ног, а также специальные тренажёры для ног. Все аппараты, приобретённые в первый этап реализации проекта, остались, закуплено много нового оборудования. Например, многофункциональный тренажёр для рук, который поможет восстановить мышцы после растяжений и переломов. Сейчас в распоряжении Детского фонда — более тридцати наименований реабилитационного оборудования.
Если на первом этапе реализации проекта его участниками могли стать дети до шести лет, то теперь есть оборудование, рассчитанное на все возрасты, участвовать в проекте могут дети и молодые люди до 18 лет. Аудитория проекта заметно расширилась. Если раньше в нём участвовали 20 семей, то теперь — 50 семей, проживающих на всей территории области. Если у семьи нет возможности приехать и забрать нужное им оборудование, то сотрудники фонда сами приедут и привезут.
Многие семьи продолжают сотрудничать с фондом с начала реализации проекта «Здоровое детство». У многих есть хорошие достижения благодаря совместной работе и медиков, и специалистов-реабилитологов, и родителей. Так, одна девочка была совсем недвижима. А теперь она не только ходит и бегает, но и с удовольствием катается на лыжах. Есть в проекте и новички, например, семья Поповых из Тамбова.
Ника плюс Лиза равно Виктория
…Виктория приехала в роддом поздним вечером 8 марта. Уже дома начались схватки, даже отошли воды, но она не сразу поняла, что всё это значит.
Роды-то первые! Да ещё — двойня! Они с мужем радовались, что родятся сразу двое деток, когда сказали, что обе — девочки, обрадовались ещё больше. Беременность была непростой. А когда Викторию привезли рожать, то врачи, проанализировав её состояние, даже засомневались, что малышки выживут.
Вероника, Виктория и Лиза/Фото из семейного архива Поповых
Но они родились. 9 марта. Сейчас девчоночкам — по семь лет. Вероника родилась первой, потом свет увидела её сестра-двойняшка Лиза. Диагноз — ДЦП средней тяжести — Нике поставили, когда ей исполнился один год и два месяца. Но врачи практически с первых минут жизни девочки говорили, что скорее всего у ребёнка будет инвалидность. Так получилось при рождении. А Лиза родилась вполне здоровым ребёнком. Так тоже бывает среди двойняшек. К сожалению, никто не застрахован от беды. Главное — не опускать руки. Так и поступила семья Поповых. Семья начала непростой путь реабилитации.
«Когда Нике был год и три месяца, то есть почти сразу после постановки диагноза, мы впервые приехали в Тулу, в реабилитационный центр. О нём мы узнали из одной телепередачи о здоровье. Это благотворительный центр, там проходят реабилитацию бесплатно. Я написала им письмо, и нас с дочкой пригласили на реабилитационный курс. Очень эффективные занятия по полтора часа в день. Курс — две недели. Мы ездили в Тулу ежегодно на протяжении шести лет. Потом началась пандемия, и наши поездки прекратились. А сейчас сменилось руководство центра и, к сожалению, его дальнейшая судьба неизвестна... Но мы занимаемся со специалистами в Тамбове. С пяти лет мы ходим в центр развития ребёнка «Возрождение» на занятия с дефектологом, логопедом и психологом. Посещали там и группу детского сада для обычных детей, приходили на полдня, Нике было интересно, но она быстро уставала. Постоянно проходим курс лечебной физкультуры и массажа в Тамбовской областной детской клинической больнице. На занятиях лечебной физкультурой и массажем держится вся жизнь Ники. Если постоянно не заниматься, то всё её тело сковывается, Нике приходится очень тяжело. Все суставы начинают болеть. Ей нужны регулярные занятия, в том числе и в домашних условиях. Поэтому очень кстати пришлась программа Детского фонда «Здоровое детство». Нам дома очень важно иметь реабилитационное оборудование», - говорит мама Ники и Лизы Виктория.
Впрочем, много необходимых вещей для ребёнка с ДЦП семья купила за свои деньги. Есть у Ники такое оборудование, как вертикализатор, который позволяет удерживать тело в вертикальном положении. Это для неё важно. Есть дома и специальный стульчик для Ники, и коляска, с помощью которой девочка гуляет. Семьям с детьми-инвалидами при покупке такого оборудования положена компенсация, которую Поповы получили, - правда, компенсируется не полная стоимость оборудования, а лишь часть. Но ради здоровья ребёнка никаких сил и средств не жалко.
Помимо бесплатных занятий со специалистами, Виктория водит дочку к тренеру в платный бассейн: такие занятия очень благотворно сказываются на здоровье девочки. Конечно, любой семье, чтобы вырастить и воспитать детей, требуется немало душевных сил и финансов. А в семьях с детьми-инвалидами — затрат гораздо больше, да и разных проблем, о которых другие люди даже не догадываются, - тоже больше. Далеко не всегда можно найти адекватного специалиста, который грамотно мог бы работать с ребёнком-инвалидом. С такой ситуацией семья Поповых тоже сталкивалась. Далеко не везде у нас создана комфортная среда для людей с ограниченными физическими возможностями. В школе, в которой с сентября этого года должна учиться Ника, нет даже пандуса, не говоря уже об условиях внутри самой школы.
«Мы хотели учиться непосредственно в самой школе, в коррекционном классе, но нам сказали, что такого класса у них уже нет. Да и условий для передвижения для особенных детей в самой школе тоже нет. Нам предложили домашнее обучение — учителя будут приходить на дом. А так мы с дочками стараемся вести активный образ жизни — гуляем во дворе на детской площадке, ходим в кино, в детские развлекательные центры... Люди, и дети, и взрослые, конечно, вокруг разные. К сожалению, не все родители объясняют своим детям, что есть дети, непохожие на других, что есть дети, которые болеют. Бывает, что и смеются, и тычут пальцами... Мы стараемся не обращать на это внимания. И быть позитивными», - говорит Виктория.
В начале пути
Конечно, бывает сложно и физически, и морально. К тому же Виктория — не домохозяйка, она - мама работающая, трудится по графику: сутки на работе — трое суток дома. Пока мама на службе, за девочками приглядывают родители Виктории. И сами дочки уже стараются во всём помогать маме. На кухне у них дружный тандем: Лиза моет посуду, а Ника старательно вытирает тарелки-чашки-ложки. У неё это хорошо получается. А ещё Ника очень любит наводить порядок дома, по местам раскладывать вещи и игрушки после игры. Девочки любят играть вместе в куклы. Ника многому уже научилась. Многому — ещё предстоит учиться. Главное — не опускать руки. И верить. В победу.
Читайте также: История тамбовско-камерунского счастья многодетной семьи
